北京2021年5月31日 /美通社/ -- 5月30日是一年一度的世界多发性硬化日，赛诺菲携手北京病痛挑战基金会，以一场名为“在一起，续写生命精彩”的主题公益活动传播及早进行疾病修正治疗的重要性，增强更多患者对抗疾病的信心。患者代表以一场别开生面的瑜伽体验，展现了对于回归正常生活的追求和向往。为助力全国各地多发性硬化患者及时获得规范化治疗，由中国健康促进与教育协会发起，联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同为患者打造的“天使回归”患者关爱项目已于近日上线。
多次复发影响患者生活质量，需重视疾病修正治疗
多发性硬化（multiple sclerosis，MS）是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等后果。该病好发于20-40岁的青壮年，女性约占2/3。目前，我国约有超过3万名患者。2018年5月，多发性硬化被纳入中国《第一批罕见病目录》。
多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。急性期多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击来减轻急性发作症状；缓解期以控制疾病进展，预防复发，从而延缓残疾进展、提高生活质量为主要目标，称为疾病修正治疗（DMT）。2018年，随着用于治疗复发型多发性硬化的口服用药（特立氟胺片）在中国上市，中国多发性硬化口服疾病修正治疗时代正式开启。
北京协和医院神经科主任医师徐雁教授在会议当天分享了《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021中国多发性硬化患者生存质量报告》内容要点。报告显示：MS患者对疾病认知不足，发病至就诊的时间平均超过1年；DMT使用率有所提高，但距离欧美国家仍有较大差距；除复发住院患者外，定期随诊的患者不足一半，大量患者缓解期不治疗。“如果多发性硬化患者能够早期诊断、早期治疗，并在缓解期进行规范化的疾病修正治疗，必将降低致残的发生率，给患者带来更好的预后”，徐雁教授也提醒患者：“希望更多患者重视DMT治疗，做好定期随访，争取更好的控制病情，早日回归社会。”
多方蓄力，共同续写生命精彩
长时间的病痛与价值感的缺失会令MS患者心理失衡。报告显示，仅有30.3%患者生活质量满意度刚刚达标，70%-90%患者日常活动因病受限，一半以上患者工作受到影响。今年，世界多发性硬化日的主题是“连接”，即通过连接更多人群和力量，使MS患者不再孤单，增强他们对抗疾病的信心和勇气。对患者来说，运动可以帮助他们缓解症状，改善平衡和力量。活动当天，嘉宾及患者共同体验了瑜伽运动，以期帮助更多患者减少平衡障碍对日常生活的影响。
北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥表示：“感谢社会各界这几年来对于罕见病的持续关注。MS群体不仅要关注疾病管理，更需要关注心理健康。他们要学会与疾病和平共处，把疾病当作伙伴，更好的照顾好自己的身心。MS现在有药可医，在医学专家和各方合作伙伴的支持帮助下，我相信多发性硬化患者在未来会过上自己更想要的生活。同时，我们病痛挑战基金会也会通过心理热线、医疗援助、教育就业支持等方面为MS患者提供全方位关爱。”
活动当天，患者代表们积极分享了抗病历程和心得，即如何通过DMT规范化治疗回归正常生活，完成自己对幸福生活的“追光之旅”。患者大鹏分享了他和MS的3年历程：“MS是我的‘朋友’，3年前它来势凶猛，让我痛苦、焦虑和恐惧。后来，通过临床专家和疾病修正治疗这两个新朋友，很好的抑制住了MS这位老朋友的暴躁脾气，让MS不再可怕。”患者格格用自己的乐观心态感染了参会的嘉宾和患者：“我跟MS的相伴有7年了，从不知道它、认识它、到一点点的了解它、慢慢的适应它，现在，我已经可以和它和平共处。我想告诉所有的病友，不要悲观，不要恐慌，要向前看，积极接受治疗会越来越好，甚至比以前活的更加精彩。”
小蓝伞MS之家，助力MS天使回归
为助力全国各地MS患者获得规范化治疗，由中国健康促进与教育协会发起，联合多发性硬化之家、北京病痛挑战公益基金会脱髓鞘项目组共同为MS患者打造的天使回归患者关爱项目已于近日上线。目前该平台的MS专家已覆盖全国24个省市地区的28个城市，涉及38家医院。患者可通过小程序“一键预约”全国MS门诊，体验与专家长期无障碍沟通的“绿色通道”，同时也可拨打400热线（400-900-7911）全程跟进就诊服务，更好的实现疾病规范化治疗和管理。
