2022年世界多发性硬化日：首支多发性硬化公益歌曲发布

上海2022年5月30日 /美通社/ -- 2022年5月30日是多发性硬化日，北京病痛挑战公益基金会和诺华（中国）共同发起"让爱传递，链接你我"疾病倡导活动并推出由医患主创的首支多发性硬化公益歌曲 -- 《Magic Sunshine》。歌曲由数十位多发性硬化症患者、医生以及由罕见病患者病人和残障人士组成的8772乐队共同倾情演绎，旨在以音律传递患者对生活的热爱和与病共存的乐观精神，同时提高公众对多发性硬化疾病的关注与认知，激励患者直面疾病，尽早积极治疗，为自己赢得一份精彩人生。

《Magic Sunshine》的灵感，来自病痛挑战基金会发起的"逐光而行·共创计划"活动。该活动通过线上征集、线下举办共创工作坊，邀请多发性硬化治疗领域的专家和患者共同分享从发病、确诊到治疗这一路上的酸甜苦辣。8772乐队在获悉后欣然谱曲，并在曲目中倾注了作为罕见病患者的感同身受。MV以温暖、自然、励志为基调，素材来源于MS患者日常生活中自拍短视频和以往患者关爱活动花絮。这首患者之歌在创作中的每个环节都有患者全程参与，歌词里的每一个字，都源于患者真实的心声，希望通过真实自然的艺术形式引发更多患者高度共鸣，并唤起社会各界赋予更多力量。

北京病痛挑战公益基金会秘书长王奕鸥女士表示："让罕见病患者的心声被更多人听见，这也是病痛挑战基金会一贯的坚持和初衷。希望通过这首歌，激励更多患者打开心房，放下思想负担，勇敢直面疾病，同时呼吁社会各界关注多发性硬化，从政策、心理、经济等各方面给予理解和支持。相信集社会之力，最终会像歌词所唱 -- I believe we can defeat you。"

多发性硬化病症复杂易被误诊，及时规范治疗尤为重要

多发性硬化（MS）是一种以中枢神经系统炎性脱髓鞘病变为主要特点的免疫介导性疾病，易发于20岁-40岁中青年女性，全球约有超过230万多发性硬化患者^[1]。目前在我国有3万多名多发性硬化症患者，发病率约为0.235/10万^[2]。该病亦于2018年列入我国第一批罕见病目录^[3]。

多发性硬化的症状主要包括感觉和运动障碍、肢体乏力、视力下降、共济失调、认知障碍等。患者从罹患疾病开始，由于对疾病的知晓度不够，导致疾病本身可能遭到误解甚至"误诊"，患者往往承受着沉重的心理压力，甚至导致抑郁和焦虑。数据显示，超过43%的多发性硬化患者生活不能完全自理，高达88.5%的人因患病而失学、失业^[4]。

北京医院(国家老年医学中心）神经内科主任医师殷剑表示："多发性硬化临床表现非常复杂多样，很多症状会和其他比较常见的疾病混淆，因而容易发生误诊脑血管病。多发性硬化存在亚临床病损很容易漏诊。一方面，患者因为起病症状多型，往往需要辗转多个医院和科室（如神经科，眼科，疼痛科等），耽误了很长时间；另一方面，多发性硬化作为一种罕见病诊断需要多学科合作诊疗，大多数基层医院难以实现。据统计，有近50%的患者曾被误诊^[5]，平均确诊时间长达1年。因此特别提醒，如果出现肢体无力、走路不稳等症状，在排除因为发热或洗热水澡后出现的一过性症状后（症状持续小于24小时），应立刻重视起来，尽早前往专业医院进行诊治，不建议自己在家等待观察，遵循‘时间就是大脑，时间就是生命'的原则，及时接受治疗。"

早诊早治，逐光而行

随着医学的进步，多发性硬化治疗领域已经有了里程碑式的突破。虽然目前疾病仍然无法治愈，但通过早诊早治，尽早对患者病程进行干预和管理并选择合适的治疗手段，可有效减少复发和致残率，让患者不再悲观和痛苦。 

疾病修正治疗（DMT）是国内外指南及共识推荐的多发性硬化缓解期标准治疗药物，坚持长期规范治疗能有效减少复发，延缓残疾进展。随着患者疾病与治疗意识的提高，近年来我国DMT药物使用率有所提高，达到18%，但距离欧美国家仍有较大差距^[6]。

殷剑教授表示："近年来，我国国家角度高度重视罕见病防治和保障工作，陆续出台多项政策推动罕见病药物和特种诊断试剂研发及上市，中国的多发性硬化患者较10年前可以获得越来越多与世界同步的药物，自主创新药物的出现及其临床应用也为患者带来兼具安全性和便捷性的精准选择。重视多发性硬化的早诊早治，通过规范DMT药物治疗与MS和谐相处,愿每一位多发性患者都能逐光而行，自信点亮人生的光芒，享受社会和国家关爱。"

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