广州2023年6月2日 /美通社/ -- 近日，《新快报》发布了一篇新闻报道：
今年5月30日是第十五个"世界多发性硬化日（World MS Day）"。为引起公众对多发性硬化疾病与患者的持续性关注，帮助MS病友正确认知疾病，提升规范化诊疗的意识，增加他们与疾病抗争并最终战胜的信心，5月28日，作为2023年北京病痛挑战公益基金会（简称ICF）发起，渤健等公益支持的"脱髓鞘科普中国公益行"线下延展活动之一，脱髓鞘病友家园联合ICF于广州共同举办第二届脱髓鞘医患交流会暨IIDD罕见病公益脱口秀活动，百位左右多发性硬化/视神经脊髓炎病友及家属参加了活动。MS患者能不能怀孕生育？该怎么防治疾病进展……成为交流会上患者最关心的问题之一。
中山大学附属第一医院神经内科主任医师冯慧宇教授
中国多发性硬化患者有3万-5万
在中国，目前约有不同种类的罕见病患者近2000万人正在与罕见疾病抗争，多发性硬化（MS）即是其中的一种。中国MS发病率为0.235/10万/年，总计有3万-5万名患者。随着疾病逐渐进展，MS患者症状反复发作会影响运动、视觉、认知等功能，甚至导致严重残疾。在花样年华将他们限制在方寸之间，他们的身心和生活承受着巨大的压力和负担。罕见病，不仅是医学问题，更是亟待解决的社会问题。
"虽然，现在MS确诊率比以前高了很多，就我们医院神经内科来说，以前一年最多确诊不到10个新发MS病人，现在一年有几十个。"在医患交流会上，中山大学附属第一医院神经内科主任医师冯慧宇接受采访，她指出，目前多发性硬化最主要的困局是误诊率仍然很高。不但患者，很多医生尤其是基层医生、年轻医生也不太了解这个疾病，需要针对患者和医生进行科普。
早确诊、早用药能更好地延缓疾病进展
MS急性期通常需要激素治疗，但激素不能防止复发。急性期过后要防止复发，在DMT（疾病修正治疗）药物出现之前无药可用。MS到目前为止不能得到根治，所有的药物都是延缓疾病进展。早诊断、早用药，虽然不能终止复发，也不能逆转，但可以把疾病进程放缓。冯慧宇举例称，例如第一次复发可以达到100%的缓解率，什么后遗症状都没有；第二次复发达到80%的缓解率；第三次下降到60%的缓解率；第四次只有40%的缓解率。随着疾病持续进展，病人最后就是行走能力差，甚至瘫痪在床。如果没有确诊、不用药，第一次和第二次复发间隔一年；如果用药，可能五年、七年、八年才出现第二次复发，情况肯定会好很多。本来可能15年后就失去行走能力，但用了药可能可延长至二、三十年后，这对于患者的生活质量、家庭的意义都非常重大。
"有的病人会说，用药后为何没有药到病除、不再复发？目前的DMT研究结果提示如果不服药，复发频率更高，用药可以延迟复发，但不能根治。"冯慧宇称，再比如，氨吡啶缓释片能够改善MS病人行走功能障碍症状，但是也不是吃了就能箭步如飞，公众需要树立对药物的正确期待。
2018年，我国第一款MS的口服药物上市，到现在已有7款药品，可以根据患者分型精准选择用药。DMT药物新成员富马酸二甲酯、针对MS病人行走功能障碍的药有氨吡啶缓释片等药物，都进入了新版国家医保药品目录，提高了药物的可及性和可负担性。
冯慧宇教授解答患者疑问
MS患者也能怀孕生育，须与医生商讨备孕时机和用药
患者非常关注怀孕的话题。很多MS患者不但不敢怀孕，甚至不敢结婚。"MS患者是可以怀孕生育的，但要在医生的帮助下选准时机。"对于有生育需要的患者，冯慧宇提出几点建议：
首先，备孕时机很重要，不要刚确诊MS就准备怀孕，或刚复发就去怀孕，医生会建议患者在规范地接受DMT治疗至少2-3年都没有复发后再怀孕。因此，备孕前须先进行评估，如果吃了DMT药物2-3年都没有复发，磁共振也没有新的病灶，属于疾病稳定、年复发率很低的时候，这种情况可以备孕。如果每年或半年复发一次，不建议此时怀孕。
其次，有计划怀孕时，患者也不确定自己什么时候能怀上，因此首先要把半衰期很长的药物停掉，换上半衰期比较短的富马酸二甲酯先吃着。冯慧宇表示，富马酸二甲酯有很突出的优点，它的半衰期很短，今天停药，第二天血药浓度已经检测不到。备孕之前，挑好时机可以先停药，过了一段时间没有怀上，可以恢复吃药，下一次准备好了再停药。有些人没有太多准备下怀上了，当确定怀孕后需要立马停药。
如果MS患者在怀孕期间复发，是可以治疗的。急性发作期该用激素、免疫球蛋白就用，激素和免疫球蛋白都不影响胎儿，也不影响孕期。生完宝宝后，在可行的情况下要尽早恢复规范的DMT药物治疗，比如不打算母乳喂养的宝妈生产结束就可立即恢复用药，如果想母乳喂养半年也可以，这半年可以不服药，一旦复发就要用激素、免疫球蛋白治疗。
（《新快报》记者：梁瑜）
