了解狼疮的工具、事实和资源请见 WorldLupusDay.org/tool-kit
华盛顿2023年5月8日 /美通社/ -- 世界狼疮日由世界狼疮联合会(World Lupus Federation,简称WLF)设定于5月10日,目的是在狼疮宣传月期间团结世界各地的狼疮团体,提请人们注意这种疾病对全球500多万狼疮患者的影响。 今年5月10号的世界狼疮日,世界狼疮联合会敦促全球公众,包括狼疮患者、他们的朋友和家人,在社交媒体和社区中提高对这种疾病的认识,并分享有关该疾病的事实。
狼疮是一种慢性自身免疫性疾病,会在心脏、肾脏、肺部、血液、关节和皮肤等身体任何部位引发炎症和疼痛。 免疫系统是通常对抗感染的人体系统,在出现狼疮时会攻击健康组织。 虽然任何人都可能患上狼疮,但90%的患者是女性。 它没有已知的原因或治愈方法,可能会致残,并可能致命。
对于世界各地的狼疮患者来说,获得护理和药物仍然是一项重大挑战。 最近WLF的一项全球调查发现,在过去12个月里,每4名受访者中就有1名在需要时延迟或未获得医疗服务,最主要的原因包括等待时间(44%)、疲劳(22%)和费用(22%)。 那些延误或未得到治疗的患者出现多次发作的可能性也是其他人的两倍,此时疼痛和炎症等狼疮症状会恶化。
孟加拉国狼疮基金会主席、WLF八国指导委员会成员Syed Atiqul Haq教授表示:"世界狼疮日是一个非常重要的机会,可以提高人们对狼疮可能产生的身体、情感和经济影响的认识。 对于孟加拉国和世界各地的许多人来说,狼疮并不被理解,这可能会导致耽误诊断,并且让狼疮患者感到被误解,无法获得治疗这种使人衰弱的疾病所需的护理。 在世界狼疮日分享事实的每一个声音都会产生难以置信的影响,为结束狼疮的努力带来更多的关注和资源。"
世界狼疮联合会鼓励世界各地的人们在5月10号世界狼疮日使用官方工具包分享有关狼疮的事实,提高人们的认识,无论是通过联系当地媒体和政策制定者,还是通过个人的社交媒体渠道。 该工具包提供了多种宣传资源和工具,包括英语和西班牙语的社交媒体共享资源。 同时还鼓励全球各地的人们穿紫色衣服,并给建筑打上紫色灯光,以照亮终结狼疮的斗争。
在 worldlupusday.org 上了解如何参与世界狼疮日活动,并查看官方工具包了解参与方式。