北京2020年10月17日 /美通社/ -- 10月16-17日,全国脊髓损伤者关爱联盟第二届年度会议暨联盟临床专家委员会研讨会在大连市顺利召开。中国肢残人协会、中国残疾人福利基金会、中国康复研究中心、大连市卫健委、大连市医保局、大连市残疾人联合会相关领导、全国希望之家相关负责人、国内外知名医学专家、近百名伤友和康乐保公司代表参加会议。
2019年11月,康乐保中国联合中国残疾人福利基金会、中国肢残人协会发起并成立了脊髓损伤关爱联盟。该公益平台覆盖脊髓损伤临床学术团体、医疗机构、临床医疗康复及护理专业人员、伤友组织、伤友及相关社会组织,旨在推进脊髓损伤疾病的临床学科建设,推动相关社会保障政策进步,帮助中国脊髓损伤伤友重建生活、重返社会。康乐保中国失禁护理事业部负责人王莉在大会致辞中说:“过去一年来,我们欣喜地看到,中国脊髓损伤者关爱联盟在社会各界的精心呵护下茁壮成长。作为联盟的发起者之一,我们感到非常自豪,能够为脊髓损伤患者打造一个充满关爱的‘家’,这与康乐保秉持的‘让有贴心护理需求的人们生活得更轻松’的使命不谋而合。”
脊髓损伤指由各种原因导致椎管内神经结构(包括脊髓和神经根)及其功能的损害,进而出现的损伤水平及以下脊髓功能(运动、感觉、反射等)障碍。脊髓损伤是一种高致残性损伤,患者一般会出现生活自理能力部分丧失或全部丧失的情况。中国残疾人福利基金会理事长王乃坤此前指出,我国有脊髓损伤者200多万人,且每年以5-7万人的速度增长。虽然多数脊髓损伤患者经医疗机构的救治,可以恢复或改善一部分功能和能力,但还会留下不同程度的永久性功能障碍。这不仅给脊髓损伤者带来身体和心理的严重伤害,其高昂的治疗费用、漫长的康复期和劳动力的丧失还会给个人、家庭和社会带来沉重的经济负担。所以,针对脊髓损伤的预防、治疗和康复非常重要。
王莉表示,当前国内脊髓损伤患者在寿命、社会参与度、生活质量等方面相比欧美等发达国家的患者仍存在一定差距。相关研究表明,泌尿系统疾病和肾功能衰竭是脊髓损伤患者面临的主要生存风险。而在欧美等发达国家,得益于间歇导尿的广泛应用,脊髓损伤患者因泌尿系统疾病导致的死亡大幅下降。作为国际公认的神经源性膀胱管理的金标准,间歇导尿可以显著降低泌尿系并发症的发生,还能在很大程度上提高伤友们的独立性,为其重返社会建立自信,并为其家人减轻护理负担。但在中国,科学的膀胱管理理念并未广泛普及,间歇导尿技术也没有得到充分的认可与应用,泌尿系统疾病和肾功能衰竭导致的死亡问题无法得到显著改善。
基于此种现状,王莉强调:“间歇导尿技术让伤友们享有正常人的寿命与生活质量成为可能。康乐保将在中国不遗余力地向患者与专业医护人员倡导科学的膀胱管理理念。”康乐保在中国拥有一支极具特色的关爱团队,能够为每一位病患提供及时、贴心的护理咨询服务,帮助用户实现从医院到家庭护理的转换。过去5年来,这支队伍为中国近万名脊髓损伤患者提供了专业的脊髓损伤护理咨询服务,为脊髓损伤患者的患者教育事业做出了卓越的贡献。
王莉进一步表示:“目前国内脊髓损伤患者的生活质量仍需社会更多关注。我们将携手联盟,持续关注伤友们的个性化需求,加大患者教育力度,努力推动更多社会保障政策的执行和实施。”
另外,“中国脊髓损伤者疾病负担及生活质量调研项目”报告也在会议同期对外发布。此调研项目由关爱联盟发起,调研的组织与实施由中国肢协和华中科技大学同济医院许涛教授及其研究团队共同完成。
这是中国首次对脊髓损伤者这一群体的生存状况进行全面的调查研究,该研究报告的发布对于全面解读伤友的生存现状、疾病负担、膀胱管理等数据,为脊髓损伤的疾病管理、学科发展、临床教育、伤友教育和社会保障政策进步提供了强有力的依据。