上海2018年12月1日电 /美通社/ -- 今日，由上海教育报刊总社《康复》杂志社主办，夏尔中国支持的第二届“罕”你同行：新生代•新创想2018夏尔医学生罕见病创新践行者项目（下简称“罕”你同行项目）在上海交通大学医学院正式启动。上海交通大学医学院团委书记游佳琳、上海教育报刊总社•《康复》杂志社主编李文井、上海交通大学医学院附属医院罕见病专家、多家媒体代表及夏尔员工志愿者联合组成导师团队，带领交医8支医学生队伍，深入了解以溶酶体贮积症（LSDs）为代表的罕见疾病相关知识，并联动复旦大学新闻院校师生，以创新工作坊、新媒体创意传播挑战赛、国际罕见病日校园主题展等多种活动形式，通过创意新媒体传播方式提高公众疾病认知，共同为罕见病患者发声。
罕见病是人类医学面临的较大挑战之一。目前，中国罕见病患者预计超过1600万[1]，由于公众和一线医护人员对这些疾病的认知度较低，这些疾病的患者都面临着诊疗率双低的问题。以溶酶体贮积症（LSDs）为例，它们都是潜在致命的罕见病，但许多医生却对其知之甚少。常见的LSDs如法布雷病在中国的诊断率低于5%[2]，戈谢病的诊断率仅为9%，误诊时间最长可达20余年[3]。
全球罕见病领域的领航者夏尔一直积极践行企业社会责任，致力于携手社会各界共同支持罕见病患者群体，呼吁提升罕见病的公众认知。2017年，夏尔支持首届“罕”你同行：医学生罕见病创新践行项目，覆盖交医7支医学生团队，获得了社会各界的广泛关注。
2018年，“罕”你同行再次启航，覆盖更多院校。活动现场，上海交通大学医学院团委书记游佳琳表示：“医学生是未来医疗卫生事业发展的中坚力量，提升他们对罕见病的认知和关注，对加速未来罕见病研发、诊断和治疗具有积极意义。我们非常欣慰地看到学生们在探索的道路上不断前行，向患者传递支持和关爱。交大医学院将始终为这些乐在创新、志在推动医学事业发展进步的未来青年医学生提供探索医学知识、坚定理想的良好土壤。”
本届“罕”你同行项目特别组建了溶酶体贮积症专家团，由上海交通大学附属儿童医院儿童血液科主任蒋慧、上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传科副主任张惠文、上海交通大学医学院附属瑞金医院肾内科副主任王朝晖、上海交通大学附属儿童医院血液肿瘤科主治医师朱嘉莳等知名专家共同组成。在活动现场，各位专家为学生们介绍了法布雷病与戈谢病的基础知识；来自患者组织的患者代表及家属也分别介绍了各自的心路历程，他们表示，目前中国溶酶体贮积症患者面临诊疗时间长、漏诊、误诊率高、社会关注度低等问题，曾让他们蒙受巨大的压力与负担。两位患者代表通过亲身经历的分享，令学生们对中国罕见病患者亟待满足的紧迫需求有了更直接的深入了解；在场师生集体承诺，将为提升中国罕见病诊疗标准，呼吁公众对罕见病患者加强关注而共同努力。
“溶酶体贮积症目前在中国面临疾病认知率低、诊疗率低等挑战，因此，医疗队伍、尤其是临床医生对这些疾病的了解和关注至关重要。”上海市儿童医院血液科主任蒋慧表示，“很高兴能通过这次机会回到校园，向这些未来的一线医护工作人员介绍我们的罕见病相关诊疗经验，让医学生尽早了解溶酶体贮积症的临床表现和治疗方法，为未来在工作中提高疾病诊疗率，提高患者生存质量打好坚实的理论基础。”
在工作坊后半部分的创意传播实践环节中，学生们在复旦大学新闻学院教授孙少晶及8位媒体导师的指导下，学习并探讨如何通过新媒体进行罕见疾病知识的普及。学生通过模拟采访等互动实践，与现场专家及患者代表深入沟通，共同创作疾病知识科普图文，并将通过线上新媒体传播大赛及校园作品展等形式，进一步加强罕见病知识推广。
夏尔亚太区负责人及代理中国区总经理方思璞（Peter Fang）先生表示：“作为罕见病领域的领航者，夏尔有着强烈的责任感和紧迫感，致力解决全球罕见病患者尚未得到满足的需求。医学生是未来罕见病发展的骨干力量， 提升未来一线医疗工作者的罕见病认知对推动我国罕见病的事业发展意义重大。凭借“夏尔全球员工志愿者日”活动，我们希望通过身体力行的方式，携手各方力量，为助力培养新一代罕见病医学人才，提升社会对罕见病群体的关注做出积极贡献。未来，夏尔将继续秉承‘患者至上’的理念，携手各方提高中国罕见病诊疗水平，助力实现‘健康中国2030’的宏伟蓝图’。”
[1] 专家视角|罕见病患者的中国梦 @ https://mp.weixin.qq.com/s/Mar87Ao0dzAFrORZOUjthw
[2] Reuters (2017). For millions of Chinese with rare disease, some relief in sight. (Interview with Peter Fang). Online access
[3] 张为民, 邓亮生, 孟岩,等. 中国人戈谢病基因突变的分析[J]. 中华医学杂志, 2009, 89(48):3397-3400.
