4月13日,9位血友病青少年患者和家人来到北京798艺术区ART+798艺术阅读空间,体验了“光影涂鸦”艺术工作坊。作为赛诺菲和法国驻华大使馆合作框架下的2019“中法文化之春”系列活动之一,这次活动邀请了法国摄影师Denis Darzacq及法国阿特黎尔艺术学校的老师,帮助孩子们点燃想象力和艺术灵感,创作出一幅幅充满童趣和生命力的摄影作品。
活动中法国摄影师Denis Darzacq介绍了他的作品和对2019中法文化之春的参与,由Marianne Daquet创办的阿特黎尔艺术学校的老师们,为孩子们教授了“光影涂鸦”的基本原理。孩子们在特别打造的暗房内,集体开启了一次奇特的光影之旅。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,血液不能正常凝结。血友病人终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。若未得到及时治疗,患者甚至有可能因为血流不止而面临生命危险。2018年5月11日,血友病被国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》收录其中。全球范围内,世界血友病联盟把每年的4月17日定为“世界血友病日”,旨在唤起全社会对血友病的关注,并积极为血友病患者提供支持和帮助。(美通社,2019年4月15日北京)